Un moment de așteptare, vă rugăm să aveți răbdare

Registrul Național al Bolilor Rare, încă nefuncțional deși peste un milion de români au astfel de afecțiuni

Peste un milion de români trăiesc cu boli rare, iar mulți dintre ei nu au fost încă diagnosticați. Registrul Național al Bolilor Rare, inițiat în timpul mandatului lui Alexandru Rafila la Ministerul Sănătății, nu este încă funcțional, a anunțat acesta vineri, într-o postare pe Facebook.

„Nu putem construi politici eficiente fără date reale și complete”, a transmis Rafila. Potrivit acestuia, România are peste 80 de centre de expertiză pentru bolile rare, iar registrul ar urma să permită colectarea datelor necesare fundamentării politicilor publice și finanțării serviciilor medicale dedicate acestor pacienți.

„Registrul nu funcționează încă. În calitate de președinte al Comisiei pentru sănătate și familie din Camera Deputaților, îmi propun să rezolv problemele legislative care împiedică operaționalizarea lui, astfel încât să devină funcțional cât mai rapid”, a scris Rafila.

El afirmă că au fost identificate peste 6.000 de boli rare și susține că este nevoie de soluții integrate, care să includă screening neonatal extins, îngrijire medicală și, în unele cazuri, sprijin social.

„Pacienții cu boli rare nu trebuie să mai aștepte pentru acces la soluții terapeutice, inclusiv pentru medicația off-label care este utilizată în alte țări pentru tratamentul unora dintre pacienții cu boli rare”, a adăugat Alexandru Rafila.

Numărul centrelor de expertiză a crescut în ultima perioadă. Numai la începutul acestui an au fost certificate șapte noi astfel de centre.